syntymäpäiväkakku

Kokemusasiantuntijaksi

Jokainen meistä on varmasti jonkin alan tai asian kokemusasiantuntija. Eri alojen ammattilaisten ja opiskelijoiden olisi tärkeää kuulla kokemuksia ja näkemyksiä heiltä, jotka ovat omakohtaisesti käyneet näitä asioita läpi. Onneksi kokemusasiantuntijoita kuullaan entistä enemmän ja heille järjestetään koulutusta.

Sairastuin 10 vuotta sitten ensimmäisen kerran vaikeaan masennukseen, minkä jälkeen sairausjaksoja on ollut viisi, sairaus on siis kroonistunut. Onneksi sähköhoidosta on ollut minulle suuri hyöty – kirjoitinkin siitä jo aiemmin.

Suhtautumisella on suuri merkitys

Hoidossa ollessani ja varsinkin jälkeenpäin olen miettinyt, miten suuri merkitys on sillä, miten hoitohenkilökunta kertoo asioista. Usein jäi sellainen olo, että tiedon kulku tyssäsi johonkin, koska meillä potilailla ei ole niin väliä. Osasto tuntui säilytyspaikalta ja me potilaat lähinnä ylimääräisiltä riesoilta. Joka kerta en näin kokenut, mutta varsinkin ensimmäisen masennuksen yhteydessä kylläkin. Masennus oli minulle uusi sairaus, oireet tuntuivat pelottavilta ja toiveita paranemisesta ei ollut. Sairauden diagnosointi oli aluksi vaikeaa, koska minulla oli myös psykoottisia oireita, jotka ilmenivät epäluuloisuutena ja harhaluuloina.

Lääkäreiden ja hoitajien suhtautumisella oli suuri merkitys. Olin ollut jo kahteen otteeseen Peijaksen P2-osastolla enkä ollut toipunut juuri lainkaan. Eräänä päivänä sain kuulla, että käyn hoitajan kanssa tutustumassa Kellokosken sairaalaan. Sinne hävisivät viimeisetkin toivon rippeet toipumisestani! Mielikuvissani Kellokosken sairaalaan mentiin loppuiäksi, kuten “Prinsessa”. En kertonut ajatuksistani, mutta eipä minullekaan kerrottu, miksi minua oltiin siirtämässä sinne. Siskoni asui Vantaalla ja pelkäsin, ettei hän tulisi enää käymään kaukana Kellokoskella. Olin hyvin epäluuloinen tutustumiskierroksella ja onneksi uskalsin kertoa, etten haluaisi sinne. Peijaksessa kuulin hoitajan sanovan toiselle hoitajalle: “Susanna ei innostunut Kellokoskelle siirtymisestä”. Sen jälkeen asiasta ei puhuttu minulle enää mitään, mikä tuntui aika oudolta. Tuntui siltä, että minua aliarvioitiin eikä minun kanssani edes keskusteltu aiheesta.

Pari päivää myöhemmin vanhempi hoitaja sanoi yllättäen: “Ai niin, en ole muistanut kertoa, että siirryt huomenna HYKSin osastolle Helsingin Töölöön”. Ai sellaisesta pikku jutusta kertominen meinasi unohtua! Siirron syytä ei selitetty ja tunsin entistä enemmän itseni toivottomaksi tapaukseksi. En osannut kysyä syytä, koska mielsin, ettei se ole sallittua. Henkilökunta ohjaa ja minä tottelen. Tuntui siltä, että minulle ei kerrottu asiasta tarkemmin, koska olin tyhmä ja tylsämielinen.

Minut siirrettiin Töölöön osastolle yhdeksän. Kun menin paikalle kamppeineni, kysyin mieshoitajalta toiveikkaana: “Onko tämä kuntouttava osasto?” Hoitaja sanoi tylysti: “No ei todellakaan, tämä on akuuttiosasto”. Minua hämmensi se, ettei henkilökunnalla ollut valkoisia työtakkeja, vaan heillä oli “siviilit” päällä. Pääsin musiikkiterapiaan, mikä kuulosti hyvältä. Mutta se oli piinaavaa. Terapeutti kehotti minua istumaan fysioakustiseen tuoliin, jonka piti kai rentouttaa, mutta asento ja tärinä tuntui pelkästään epämukavalta. Kaiken kukkuraksi hän laittoi soimaan levyllisen pan-huilumusiikkia, joka oli yhtä piinaavaa. Hoidon aikana terapeutti (keski-ikäinen mies) hoiti puhelimitse omia, musiikkiin liittyviä diilejään. Taas koin olevani riesa, en hoidettava potilas. En kuitenkaan saanut sanottua, että hoito tuntuu epämiellyttävältä. Ajattelin, että koska hoito on minulle määrätty, sitä ei saa arvostella.

Kun “rentoutushoito” oli ohi, mies antoi minulle musiikkikirjan ja kehotti minua valitsemaan jonkin kappaleen, jonka haluaisin laulaa. Vaikka musiikki ja laulaminen on rakkain harrastukseni, masentuneena laulu ei kulje eikä tuota mielihyvää. Lauloin jonkun Juicen kappaleen ja terapeutti kysyi hämmästellen “ai laulat siis bändissä”. Pari kertaa taisin siellä käydä. En tiedä, auttoiko aika, mutta lopulta kesällä aloin käydä sairaalan ympäristössä kävelyllä ja kävin jopa tutulla kampaajalla. Huonetoverini kanssa innostuin käymään muutaman kerran sairaalan kuntosalilla. Toivuin vähitellen ja pääsin vihdoin kotiin.

Kokemusasiantuntijuuden merkitys

Näitä kokemuksiani osastohoidosta haluaisin jakaa psykiatrisille hoitajille ja alan opiskelijoille. Haluaisin kertoa, että muutoksista pitäisi kertoa mahdollisimman seikkaperäisesti ja kysyä myös potilaan mielipidettä. Masentuneena aloitekyky ja itsevarmuus on nollassa, joten olisi hyvä, jos henkilökunta kannustaisi antamaan palautetta. Tavoitteena on potilaan paraneminen tai edes osittainen toipuminen ja jos hoito lisää pahaa oloa, sitä kannattaisi muuttaa. Aion osallistua seuraavaan pääkaupunkiseudulla järjestettävään kokemusasiantuntijakoulutukseen ja toivottavasti sen myötä pääsen kertomaan kokemuksistani ja auttamaan omalta, pieneltä osaltani psykiatrisen hoidon kehittämistä.

Näiden kokemusten jäsentämisessä auttaa kokemusasiantuntijakoulutus, jota on jo useamman vuoden verran järjestetty ympäri Suomea. Jos olet kiinnostunut jakamaan kokemuksiasi ammattilaisten hyväksi tai esim. toimimaan vertaistukena, löydät tietoa mahdollisista koulutuksista täältä.

Sivuilta löytyy paljon muutakin tietoa kokemusasiantuntijuudesta ja voit myös liittyä yhdistyksen jäseneksi. Koulutuksista voi löytyä tietoa myös paikallisten mielenterveysyhdistysten nettisivuilta ja Mielenterveyden Keskusliiton sivulta täällä.

Työkokeiluja

Kun olin sairastunut kaksi kertaa vaikeaan masennukseen, työterveyslääkäri suositteli alan vaihtamista tai uudelleen kouluttautumista. Vakuutusyhtiön kuntoutustuen turvin pääsin vuonna 2014 kolmeksi kuukaudeksi pieneen mielenterveysyhdistykseen toimistotöihin ja sain osallistua myös mm. Mielenterveysmessuille, joissa meillä oli oma standi. Olin yli 20 vuotta työskennellyt pörssiyhtiössä, minkä jälkeen järjestötoiminta tuntui erittäin mielekkäältä ja mielenkiintoiselta. Samalla tutustuin myös muutamaan muuhun mielenterveysjärjestöön ja -yhdistykseen. Tapasin vertaisiani ja loksahdin porukkaan ja toimintaan kuin itsestäni. Haaveenaani oli työllistyä tähän yhdistykseen, mutta valitettavasti sen määrärahat eivät riittäneet. Työkokeiluni aikana työnantajani ilmoitti, että työtehtäväni vaihtuvat – entisistä hektisimpiin tehtäviin puhelinpalvelussa. Meni pari kuukautta ja masennuin taas, jouduin osastohoitoon. Yhteisymmärryksessä työnantajani ja työterveyshuollon kanssa irtisanouduin vuonna 2015 ja jäin työttömäksi.

Toivuttuani hain sihteerin töitä, mutta tuloksetta. Ikää oli jo 47 vuotta eikä minulla ollut ammattitutkintoa. Hakeuduin aikuisopistoon toimistosihteerikoulutukseen, mikä oli hyvä idea jo siksikin, että päiviini tuli ryhtiä ja päivitin tietokoneen käyttötaitoni. Vuonna 2017 pääsin TE-toimiston työhönvalmentajan avustuksella työkokeiluun lastensuojelualan järjestöön. Siellä myös suoritin sihteeritutkinnon loppuun. Viihdyin paikassa todella hyvin ja henkilöstö otti minut hyvin vastaan. Sain monipuolisia tehtäviä ja pääsin mukaan lempipuuhaani eli tapahtumiin ja koulutuksiin tapaamaan ihmisiä ja verkostoitumaan. Olin toimistosihteerin sairauslomatuuraajana. Hänen sairauslomansa jatkui ja minut palkattiin 3 kuukauden työkokeilun jälkeen 1,5 kuukaudeksi. Se olikin ainoa työsuhde, joka minulla on ollut viimeisen 4 vuoden aikana.

Viime vuonna työpaikan tai työkokeilupaikan löytyminen oli erityisen tärkeää aktiivimallin vuoksi. Onneksi uusi hallitus poistaa tämän rangaistusjärjestelmän! Toimistotöitä ei löytynyt, joten päätin mennä työkokeiluun hyväntekeväisyysjärjestön kirpputorille, isolle sellaiselle. Työskentelin enimmäkseen varaston puolella, tarkastin ja hinnoittelin vaatteita. Moni asia oli mielestäni pielessä, mutta johto saneli säännöt ja työnjohtajat ohjeistivat meidät työntekijät. Onneksi pääsin välillä myymälän puolelle palvelemaan asiakkaita ja järjestelemään vaatteita. Kaiken kaikkiaan varaston työkulttuuri oli minulle liian karskia ja käskevää, samoin kielenkäyttö. En tuntenut sopeutuvani joukkoon ja sain kollegaltani negatiivista palautetta. Masennus alkoi nostaa päätään ja loppuvuodesta olin jälleen sairauslomalla. Ahdistuin työkokeilupaikan ristiriidoista tosi pahasti ja itkeskelin monta päivää, unikaan ei tullut.

Työkokeilussa Kukunorilla

Maaliskuussa tänä vuonna pääsin taas tolpilleni sähköhoidon avulla. Huhtikuun puolessa välissä pääsin vakuutusyhtiön kuntouttavaan työkokeiluun tähän mennessä kiinnostavimpaan paikkaan eli Kukunori ry:hyn. Kaikki ottivat minut hyvin vastaan ja selvästikin työpanostani tarvittiin. Olen tehnyt inventaariolistoja, mapittanut papereita ja keitellyt kokouskahveja. Kohta kaksi kuukautta on takana ja viihdyn täällä erittäin hyvin. Pitkästä aikaa lähden aamulla mielelläni työpaikalle ja hyvä mieli jatkuu vielä illallakin. Tämä siis taitaa todellakin ajaa asiansa eli kuntouttaa! Olen itse oman työni ohjaaja ja saan suunnitella työaikani viikkotyöajan puitteissa. Kaikkea ei neuvota ja käsketä juurta jaksaen, vaan mielipiteitäni ja ehdotuksiani kuunnellaan ja voin itse miettiä työskentelymetodejani.

Tämä on sitä aivojumppaa, jota olen kaivannut jo pitkään. Tunnen itseni tarpeelliseksi ja koen onnistumisen elämyksiä – minä sittenkin osaan vielä, masennus ei ole tuhonnut aivosolujani. Ilmapiiri on innostava, salliva ja inspiroi kokeilemaan – kaikkea ei tarvitse tehdä täydellisesti ja virheettömästi heti alusta alkaen. Moka on mahdollisuus! Ja sitä paitsi mokien jakaminen myös muille on hauskaa, se kävi Mokabileissä selväksi.

Tällä viikolla olen päässyt mukaan Propellipäiden kokouksiin ja ideointiin, heidän monipuolinen toimintansa alkaa avautua pikku hiljaa. Ja mikä parasta: saan kirjoitella näitä blogitekstejä! Olen jo pikkutytöstä asti pitänyt kirjoittamisesta, pidin päiväkirjaa jo 7-vuotiaasta lähtien. Koulussa ja kotona kirjoittelin tarinoita, satuja, myöhemmin pakinoita ja runoja. Tuntuu hyvältä, että taitojani arvostetaan ja minuun luotetaan niin paljon, että minulta pyydettiin tekstejä julkaistavaksi. Ja kun kirjoittaa omista kokemuksistaan, tyhjän paperin kammoa ei synny.

Työkokeilupaikkaa hakiessa oma aktiivisuus on tärkeää, mutta TE-toimistosta ja vakuutusyhtiöistä saa tarvittaessa apuja hakuprosessiin. Kun hain vakuutusyhtiöstä ammatillista kuntoutusta, en osannut itse yrityksistäni huolimatta tehdä suunnitelmaa, joten rastitin hakulomakkeesta kohdan “tarvitsen apua kuntoutussuunnitelman teossa”. Jo muutaman päivän päästä kuntoutuskoordinaattori otti minuun yhteyttä ja sovimme tapaamisen. Yhdessä suunnitelma syntyi nopeasti, annoin hänelle cv:ni, kerroin mielenkiinnon kohteistani ja listasin järjestöjä ja yhdistyksiä, joihin haluaisin työkokeiluun. Kuntoutuskoordinaattorilta voin tarvittaessa kysyä neuvoja ja olemme säännöllisesti yhteydessä.

Jos vertaa työkokeilua Kukunorissa työkokeiluun kirpputorin varastossa (sen toimintaa ja työtä yhtään väheksymättä), niin motivaationi oli jo tätä paikkaa hakiessani korkeammalla. Omien sairastumisten myötä Kukunorin toiminta tuntuu tärkeältä ja mielekkäältä ja olen iloinen saadessani olla mukana toiminnassa. Teen mielelläni myös rutiinitoimistotehtäviä, koska silloin työntekijöiden aikaa säästyy varsinaiseen ideointiin ja toiminnan kehittämiseen. Annan oman työpanokseni ja saan vastapainoksi itsevarmuutta, iloa ja intoa katsoa eteenpäin vanhojen asioiden murehtimisen sijaan. Ja jostakin kumman syystä kahvin keitto ja tiskaaminenkin on mukavampaa työpaikalla kuin kotona!

Susanna Kaste
tekee toimistotöitä työkokeilussa Kukunorissa